lanrenyg 发表于 2016-6-16 09:30:38

5岁女孩因患绝症自己选择放弃治疗离世

本帖最后由 lanrenyg 于 2016-6-16 09:33 编辑

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5岁女孩因患绝症自己选择放弃治疗离世

读完后,满满的心酸。 真有上帝吗?

她叫Julianna Snow,她今年5岁。 昨天她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。

  故事要从5年前说起,Julianna的爸爸是一名空军飞行员,她妈妈是一名神经学专家。5年前,Julianna来到这个世界,给了父母无尽的喜悦。

  然而,Julianna 9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。

  这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。

  Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,她整个身体陷入了瘫痪的状态。
更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。

  Julianna开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。

  这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。

  刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,Julianna的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。

  这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他,或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦,又无法最终让她痊愈。

  究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。

  在Julianna 4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。

  妈妈:Julianna,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里

  Julianna:不去医院

  妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?

  Julianna:是的

  妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。

  Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。

  妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。

  Julianna:我明白

  妈妈(哭泣):对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。


  Julianna:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。

  在这次对话之后,Julianna的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。

  为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了Julianna一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间。

  在欢声笑语中,Julianna迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…

  去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。

  妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了;Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?

  Julianna:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动,表现出奔跑的样子)

  妈妈:我知道你肯定会跑得很快。

  这是她留给妈妈最后的话。。。。。

grass 发表于 2016-6-16 09:48:56

5岁的孩子没有任何决定的权利。必须是监护人作决定。
得了这种病,落谁家都遭心。

tanis 发表于 2016-6-16 09:59:25

这种东西现在点开也不敢看。。。

龙血树 发表于 2016-6-16 10:25:32

父母把选择权给5岁的孩子,有推诿嫌疑,自己的责任自己扛。家长心里不放弃,这个年龄的孩子不会做出这样的决定。说起来可以理解,但是不是因为让孩子自己决定就真的是孩子自己决定的了。

西楼客 发表于 2016-6-16 10:28:32

忍不住落泪

ccqi 发表于 2016-6-16 10:29:45

这篇东西刚看了,配着图片看的,真心心酸啊

春天要来了 发表于 2016-6-16 10:42:58

太惨了{:205:}
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